WPI 2012

World PI Week aims to raise the recognition and diagnosis of primary immunodeficiencies (PI) as an increasingly important group of diseases. The World PI Week website will help you drive activities to make a difference by providing the framework, toolkits, including important resources to help to drive and to stimulate efforts and initiatives to improve the recognition, diagnosis, treatment and quality of life of people with PI world-wide.
The first World PI Week was celebrated with success on 22-29 April 2011. This second year campaign will focus on “access to appropriate treatment”. Join the PI week founders and start planning for World PI Week now! 22-29 April 2012.
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EFIS

Un Livre traduit en français et maintenant publié en numérique et en version papier
EFIS_Bookcover_Englisch

Un film

and
The annual Day of Immunology was created to bring awareness of immunology to a large public. Your action can make the difference!
Last year more than 30 countries participated to the event!

GLUTEN

Ce qui se dit sur les blogs sur la maladie caeliaque...
lien à ajouter dans le module 8?

Plus de 20 raisons pour tester son intolérance au gluten
Publié le 24 novembre 2010

DOI2011


Day of Immunology 2010
The annual Day of Immunology was created to bring awareness of immunology to a large public. Your action can make the difference!
Last year more than 30 countries participated to the event!

Immunologists and the Public - Linking Science and Health
Make it YOUR day!

Maladies


Les Fondations et les Associations de Malades atteints d'affections à composante immunitaire
par ordre alphabétique de maladie
les allergies:
de très nombreux sites ouverts au grand public, tels que
Allergienet
Allergique
AFPRAL: Association française pour la prévention des allergies
SOCIETE PÉDIATRIQUE DE PNEUMOLOGIE ET D'ALLERGOLOGIE

les
allergies alimentaires:
Food Allergy & Anaphylaxis Network
Association québécoise des allergies alimentaires

l'amylose:
le portail de la lutte contre l'amylose

les déficits immunitaires IRIS (Immunodéficience héréditaire, recherche, information, soutien) 39bis route de Paris 55100 Verdun 0329834834

le diabète: dans le cadre de la Juvenile Diabetes Foundation

l'herpès: Association Herpès Journée nationale contre l'herpès. le 15 novembre 2003.

l'intolérance au gluten : l'association française des intolérants au gluten.

le lupus érythémateux disséminé: en anglais "living with lupus" - sur Medespace Rhumato Un site internet pour les patients atteints de lupus érythémateux systémique. L'éducation des patients passe par le dialogue avec leur médecin mais aussi par l'accès à des sites internet d'information. Young et coll. ont testé un site internet d'information sur le lupus systémique dont l'adresse est la suivante : www.rheumatology.bham.ac.uk/lupus/intro.html. 510 participants ont répondu à un questionnaire online disposé sur le site. 58,9% des internautes consultaient le site au moins une fois par mois pour avoir des informations complémentaires sur le sujet. 56,9% estimaient que l'information recueillie sur le site était de niveau approprié à leur attente, 37,5% pensaient que le niveau était trop basique. 42 internautes ayant répondu à un questionnaire avant et après avoir testé le site ont confirmé que les informations apportées par le site augmentaient très significativement leur niveau de connaissance sur le sujet. Les auteurs concluent qu'il s'agit du premier travail montrant qu'un site internet sur une maladie précise pouvait avoir un effet positif sur la connaissance de la maladie auprès des patients ou de leurs familles. Rédacteur : Eric Hachulla Young SP, Henderson E, Cheseldine DL et al. Development and assessment of a World Wide Web site for systemic lupus erythematosus patient information. Lupus. 2002;11(8):478-84

les lymphomes The Lymphoma coalition

la maladie celiaque: par le biais du Celiac Disease Webring

les maladies inflammatoires chroniques intestinales: association François Aupetit: un site riche, avec des publications, les programmes de recherche soutenus et en cours, des possibilités de bourses, et des liens vers les autres associations nationales sur la maladie de Crohn et de la Crohn's and Colitis Foundation of America

le myélome : dans le cadre de l' International Myeloma Foundation
Le site d'information sur le Myélome avec
Inscrivez-vous à la 5ème Journée Nationale pour les malades et leurs proches
Si vous souffrez de myélome, ou l’un de vos proches, vous êtes invité à participer le samedi 16 octobre 2010 de 13h30 à 18 heures dans votre région, à une réunion nationale destinée à vous apporter des informations et des réponses à vos questions sur la maladie, sa prise en charge et la recherche.

la néphropathie à IgA: l' "IgA Nephropathy Foundation" a disparu du web

la polyarthrite rhumatoïde 'Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde: ANDAR

le psoriasis l'Association de lutte contre le psoriasis.
  • Monpso.net, un site des laboratoires Leo pour prolonger le dialogue médecin patient

la Sclérodermie l'Association des Sclérodermiques de France est toujours présente, merci de l'actualisation de leurs données Président : Monsieur André COURDAIN Association des Sclérodermiques de France Déclarée d'Utilité Publique le 20 janvier 2004 Siège social : 41 rue du Pont de Fer - 28260 SOREL-MOUSSEL Standard téléphonique : 03 84 25 03 04 courriel : association.asf@club-internet.fr

Scleroderma from A to Z

la Sclérose en Plaques ARSEP un livre d'immunologie grand public en anglais est disponible pour ces patients

la
Spondylarthrite Ankylosante NASS: National Ankylosing Spondylitis Society en Grande Bretagne

le
Syndrome de Sjögren : Sjogren syndrome Foundation des liens avec d'autres associations internationales

le
syndrome de Guillain-Barré : par le biais de la Guillain Barre Syndrome Foundation International

TRANSHEPATE: l'association nationale des déficients et transplantés hépatiques
Une page concernant les
associations de malades françaises est accessible à la bibliothèque AF Lemanissier
ainsi qu'une autre liste d'
associations dites médicales.

Examens Biologiques

Des informations publiques sur les examens de Biologie Médicale réalisées par les professionnels du Laboratoire
l'immunologie est peu présente!, mais la version française vient de sortir
Lab Tests Online

Essais Cliniques


Essais cliniques - Médicaments et produits biologiques
L'unité Essais cliniques médicaments et hors produits de santé de l'Afssaps est responsable de l'autorisation et du suivi des essais cliniques de médicaments conduits en France et assure le secrétariat du groupe d'experts sur les recherches biomédicales portant sur le médicament (GEEC). Ce groupe donne notamment des avis sur la réalisation de certains essais cliniques et sur des dossiers d’effets indésirables graves survenant lors des essais cliniques ; il propose le cas échéant, toute mesure utile. Depuis le 27 août 2006, les recherches biomédicales sur le médicament sont soumises à un avis des comités de protection des personnes ainsi qu’à une autorisation délivrée par l’Afssaps.
Répertoire public des essais cliniques de médicaments

Centres de référence

Centres de Référence Maladies rares
sur le site Réseau CHU, les 67 centres porteurs du label
L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. La campagne 2004 a permis de labelliser 34 centres, la campagne 2005 en a reconnu 33. Vous trouverez sur Réseau CHU la liste et les coordonnées des 67 centres porteurs du label "centre de référence".
Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés.
« Les Centres de Références sont des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières et hautement spécialisées et qui ont un rôle d'expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leurs familles », explique Didier Delmotte, Directeur Général du CHRU de Lille.
Ces Centres de Référence sont également chargés de définir et de diffuser auprès des autres structures des référentiels afin d'assurer l'équité de la prise en charge sur le territoire national.
Et Didier Delmotte de préciser "Il s'agit de centres d'expertise, disposant d'une forte assise recherche, ayant structurés la prise en charge d'une (ou de plusieurs) maladie(s) rare(s) en lien avec les associations de malades."