Les Fondations et les Associations de Malades atteints d'affections à composante immunitaire

par ordre alphabétique de maladie

  • les allergies:
    de très nombreux sites ouverts au grand public, tels que
    Allergienet
    Allergique sur abonnement
    AFPRAL: Association française pour la prévention des allergies
    CLUB PÉDIATRIQUE DE PNEUMOLOGIE ET D'ALLERGOLOGIE

  • les allergies alimentaires:
    Food Allergy & Anaphylaxis Network
    en suisse, lien à contrôler! F.O.O.D. (en français, et allemand)
    Association québécoise des allergies alimentaires

  • l'amylose:
    association Paulette GHIRON-BISTAGNE contre l'AMYLOSE
    - le portail de la lutte contre l'amylose

    les déficits immunitaires
    IRIS (Immunodéficience héréditaire, recherche, information, soutien)
    39bis route de Paris 55100 Verdun
    0329834834

  • le diabète:
    dans le cadre de la Juvenile Diabetes Foundation

  • l'herpès: Association Herpès
    Journée nationale contre l'herpès. le 15 novembre 2003.

  • l'intolérance au gluten :
    l'association française des intolérants au gluten.

  • le lupus érythémateux disséminé:
    en anglais "living with lupus"
    - sur Medespace Rhumato Un site internet pour les patients atteints de lupus érythémateux systémique. L'éducation des patients passe par le dialogue avec leur médecin mais aussi par l'accès à des sites internet d'information.
    Young et coll. ont testé un site internet d'information sur le lupus systémique dont l'adresse est la suivante : www.rheumatology.bham.ac.uk/lupus/intro.html. 510 participants ont répondu à un questionnaire online disposé sur le site. 58,9% des internautes consultaient le site au moins une fois par mois pour avoir des informations complémentaires sur le sujet. 56,9% estimaient que l'information recueillie sur le site était de niveau approprié à leur attente, 37,5% pensaient que le niveau était trop basique. 42 internautes ayant répondu à un questionnaire avant et après avoir testé le site ont confirmé que les informations apportées par le site augmentaient très significativement leur niveau de connaissance sur le sujet. Les auteurs concluent qu'il s'agit du premier travail montrant qu'un site internet sur une maladie précise pouvait avoir un effet positif sur la connaissance de la maladie auprès des patients ou de leurs familles.
    Rédacteur : Eric Hachulla
    Young SP, Henderson E, Cheseldine DL et al. Development and assessment of a World Wide Web site for systemic lupus erythematosus patient information. Lupus. 2002;11(8):478-84

  • les lymphomes
    The Lymphoma coalition

  • la maladie celiaque:
    par le biais du Celiac Disease Webring

  • les maladies inflammatoires chroniques intestinales:
    association François Aupetit: un site riche, avec des publications, les programmes de recherche soutenus et en cours, des possibilités de bourses, et des liens vers les autres associations nationales sur la maladie de Crohn
    et de la Crohn's and Colitis Foundation of America

  • le myélome :
    dans le cadre de l' International Myeloma Foundation

  • la néphropathie à IgA:
    l' "IgA Nephropathy Foundation" a disparu du web

  • la polyarthrite rhumatoïde
    'Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde: ANDAR

  • le psoriasis
    l'Association de lutte contre le psoriasis.

  • la Sclérodermie
    l'Association des Sclérodermiques de France est toujours présente, merci de l'actualisation de leurs données
    Président : Monsieur André COURDAIN
    Association des Sclérodermiques de France
    Déclarée d'Utilité Publique le 20 janvier 2004
    Siège social : 41 rue du Pont de Fer - 28260 SOREL-MOUSSEL
    Standard téléphonique : 03 84 25 03 04
    courriel : association.asf@club-internet.fr

    Scleroderma from A to Z

  • la Sclérose en Plaques
    ARSEP
    un livre d'immunologie grand public en anglais est disponible pour ces patients

  • la Spondylarthrite Ankylosante
    NASS: National Ankylosing Spondylitis Society en Grande Bretagne

  • le Syndrome de Sjögren :
    Sjogren syndrome Foundation des liens avec d'autres associations internationales

  • le syndrome de Guillain-Barré :
    par le biais de la Guillain Barre Syndrome Foundation International

  • TRANSHEPATE:
    l'association nationale des déficients et transplantés hépatiques

    Une page concernant les associations de malades françaises est accessible à la bibliothèque AF Lemanissier

    ainsi qu'une autre liste d'associations dites médicales.